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DESCRIPTION:https://www.bielefeld.jetzt/node/2044311\n\nVon 30.000
 bekannten Erkrankungen zählen rund 8.000 zu den seltenen Formen.  
 \nDiese betreffen zu einem großen Teil Kinder – meist chronisch und oft
   \nlebensverkürzend. \nHier erfahrt ihr mehr über Diagnose- und
 Behandlungswege. Was bedeutet es\,   \nmit einer solchen Erkrankung zu
 leben? Selbsthilfegruppen stellen euch   \nverschiedene Erkrankungen vor.
 \n \nIhr könnt verschiedene Hilfsmittel wie zum Beispiel einen
 Rollstuhl\, einen   \nRollator\, eine elektrische Massagematte\, eine
 vibrierende Faszienrolle und   \neinen „Altersanzug“ ausprobieren\, um
 nachzuvollziehen\, wie sich das Leben   \nmit einer körperlichen
 Einschränkung anfühlt. \n \nNeben der Selbsthilfe-Kontaktstelle
 Bielefeld werden Vertreter:innen   \nfolgender Selbsthilfegruppen vor Ort
 sein: \nMyositisgruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke
 e.V.\,   \nEuropäische Vereinigung gegen Leukodystrophien\, Heriditäre
 Spastische   \nSpinalparalyse\, Regionalgruppe NRW Bielefeld - Münster\,
 Deutsche Sarkoidose   \nVereinigung e.V. \, Regionalgruppe Bielefeld -
 Gütersloh\, Deutsche GBS / CIDP   \nSelbsthilfe e.V.\, CDKL5\,
 Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.   \nRegionalgruppe
 Bielefeld/OWL\, Mastozytose\, Selbsthilfegruppe Minden-Lübbecke   \nder
 Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.\, SoMA e.V. Regionalgruppe  
 \nOWL-Bielefeld - Selbsthilfe für Menschen mit anorektalen Fehlbildungen
 \n \nDas könnt ihr hier lernen: \n \n· Die Bandbreite seltener
 Erkrankungen kennenlernen \n· Erfahren\, wie man ein Leben mit
 körperlichen Einschränkungen bewältigen   \nkann \n· Mehr über
 Behandlungs- und Diagnosewege lernen \n \nGut zu wissen: \n \nEs sind
 keine Vorkenntnisse nötig. \n \nEin Angebot entwickelt von: \n \nDer
 Paritätische NRW\, Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld \n \nAuf diese
 Frage zum Thema Gesundheit hätten die hier beteiligten   \nPartner:innen
 selbst gern endlich eine Antwort: \n„Wann bekommen wir endlich die
 notwendige Aufmerksamkeit und notwendigen   \nfinanziellen Förderungen
 durch die Pharmaindustrie\, die Medizin\, die   \nWissenschaft\, die
 Presse für uns Seltene Erkrankungen\, die in ihrer Vielfalt   \ngar nicht
 so selten sind?“ \nDas fragen sich die teilnehmenden Selbsthilfegruppen
 \n \n(Stand: 09.09.2026)
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